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Mary Endorable

24 août 2005

Forumenigmes

Une sacré bande de joyeux drilles :)

Des énigmes, des fleux en flash, les jeux du forum et le fameux Jeu du Loup Garou

Et surtout.......... De la bonne humeur à revendre !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tout est ici : http://www.forumenigmes.net

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24 août 2005

Site officiel de l'association

http://www.endofrance.org

Vous y trouverez toutes les réponses à vos questions, des témoignages, etc...

24 août 2005

Les conséquences

Il existe d'autres conséquences plus perverses de la douleur.

Comment imaginer une vie de couple épanouie et pérenne si tout acte sexuel est douloureux ? Et vraiment douleureux au point de pleurer pendant l'acte :(

Comment imaginer conserver un travail, si les absences et les arrêts maladie pleuvent ?
Preuve en est le mois de juin où j'ai du travailler a peine une semaine en tout, parce que dépression et douleur

Comment arriver à reprendre le dessus dans l'état dépressif où vous plonge toute douleur ?
Ouais, ben la dépression, elle est encore toute proche, un rien me fait pleurer

Comment ne pas se retrouver seule, alors que la douleur vous isole des autres ?
Mon mari comprend bien, mais comment ne pas culpabiliser avec ce qui m'arrive et ce qui m'empêche de tomber enceinte

24 août 2005

Maladie Orpheline ?

Aujourd'hui, quand une femme ose parler d'endométriose, force est de constater que la réaction immuable de l'interlocuteur profane est immanquablement la même : "est-ce une maladie orpheline ?"

Et bien, oui !
Elle est orpheline, même si les études s'accordent pour dire qu'une femme sur dix est concernée, et honteuse parce que la douleur féminine est un sujet tabou et même, aux yeux de certains, totalement dépourvu d'intérêt. (Merci les hommes ! !)

Justifiée par notre éducation qui veut qu'une femme souffre car elle porte le péché originel en elle, il apparaît aujourd'hui que cet héritage pèse encore lourd pour bon nombre de personnes, que ce soit pour les femmes elles-mêmes ou leur entourage, et plus grave, pour certains professionnels de santé.

La douleur liée à l'endométriose peut être continue ou ponctuelle, fonction de la localisation des lésions et des adhérences. Liée au cycle, elle se manifeste souvent de manière plus aiguë au moment de l'ovulation ou des règles.

Pour certaines, ce sera l'incapacité de mener une vie normale, professionnelle, familiale et intime, que ce soit pour quelques jours ou durablement. Pour d'autres, ce sera l'incapacité de faire un effort physique, que ce soit soulever son sac de courses ou tout simplement tenir debout.

Pour d'autres encore, ce sera une douleur telle qu'elle provoquera des pertes de connaissance et des vomissements. Pour celles-ci, il sera impossible de rester longtemps dans une même position et en changer sera tout aussi douloureux que la conserver. Pour celles-là, il faudra recourir à des médicaments anti-douleur, comme les morphiniques, qui leur apporteront un répit, dès lors qu'elles n'y seront pas accoutumées, en échange d'effets secondaires redoutables.

Pour toutes, la pire des prisons, c'est celle où l'esprit n'est plus que douleur dans un corps douloureux.
Celle où on espère et redoute l'instant qui vient.
Où on est prête à tout essayer, du remède miracle au gourou en passant par la drogue, pour échapper à la douleur.

On m'a même proposé de rester 48h hospitalisée sous morphine pour calmer les douleurs.

Mais si les médicaments par voie orale ne faisaient effet qu'à 80 % , la morphine à 100 % n'était que 20 % plus forte.
Et personnellement, rester 48 h à l'hopital avec une perf. dans le bras, non merci

24 août 2005

Comment tout a commencé

Je suis mariée depuis 1 an, en essai bébé depuis plus d'un an et demi.

J'ai toujours eu des douleurs lors des règles et tous les gygy s'accordaient à dire "c'est normal les douleurs".

Bon, faut dire que je ne suis vraiment pas douillette, et puis après tout, c'était "normal"

Mais il y a quatre mois, des douleurs insupportables m'ont fait quitté mon travail pour foncer aux urgences gényco. à Baujon (que des cons soit-dit en passant)

Ils me font une écho (ou plutôt un pseudo-écho), et voient de nombreux kystes sur les ovaires. Ils me donnent du Nurofen, et m'envoient faire d'autres écho en centre d'imagerie.

L'échographe me fait flipper quand elle me dit :
"Je n'ai jamais vu de kystes aussi gros, foncez aux urg. il faut vous faire examiner le plus rapidement possible"
Venant d'une échographe, ça fait vraiment peur.

Je refonce au urg. mais je change d'hopital, je pars à Louis Mourier (colombes 92)

Et là, je poiraute pendant 4 heures. Ben oui, je ne suis pas douillette et donc je ne me plains pas.
Jusqu'à ce que mon mari m'appuie sur le ventre, et là, je hurle !!!

Comme c'est bizarre, 3 infirmières sortent et disent "ben fallait le dire plus tôt que vous avez mal"

Euh... vous me rappelez la définition des urgences ???

Enfin bref, je suis auscultée, échographiée (encore une fois), toucher vaginal et rectal. Et là, le verdict tombe : vous avez de nombreux nodules de sang dans le vagin + rectum.

Comme il y avait là une jeune interne, elle a même pu "toucher" les nodules, car m'a-t-elle dit "il y a peu de chances que j'en revoie autant dans ma vie"
Encore un truc qui fait bien flipper tiens :(

Ben tiens, allez-y pas de pb ! Je me sens un peu comme une bête de foire :(

Et j'entends parler pour la première fois de l'endométriose.
On me donne des calmants, des anti-douleurs, et on me prescrit un IRM.

Je passe l'IRM à Montreuil (pour kkn qui habite à Asnières, c'est pas top, mais bon, au moins, c'est rapide)
Et là, le mec me dit :
"Euh, c'est pour quoi que vous passez l'IRM exactement ?"
ça commencait mal, j'avais toujours aussi mal...

Je prend rdv avec le Dr Dubernard à Tenon, assistant que Prof. Darai, spécialiste de l'endométriose à paris.

Et là, il voit l'IRM, et me dit :
"ouh la, vous devez souffrir atrocement"

Je l'aime ce mec, enfin un qui comprend ma douleur !!!! :)

Donc, résultat des courses :
nodules de sang dans le vagin, les trompes, le rectum et les intestins.

Mais je dois passer l'endoscopie rectale pour confirmer les endroits précis.

Je passe l'endoscopie, et c'est confirmé = endométriose sévère avec atteinte du système digestif.

J'ai donc été soi-disant en ménopause artificielle grace à l'enantone en injection, mais ça a mis plus de 15 jours à faire effet.

Autre IRM passé à Tenon (hopital où je suis suivie) qui a bien confirmé l'ampleur des dégats.

Et pour le moment, je suis (encore) en ménopause artificielle jusqu'à fin décembre.

Presque plus de douleurs (coté positif) mais alors je connais malheureusement les bouffées de chaleur, la libido en dessous de 0 :(

Après un nouveau rendez-vous avec Darai, on a arreté une date pour une opération : le 5 avril 2006 !!!!!!!!!!!!

Comme c'est looooooooooooiiiinnnnnnnnnnn ! !

D'autant plus que avec les complications que j'aie, c'est stomie assurée !!

Stomie : une poche externe reliée à l'intestin qui joue le rôle du rectum (en gros : plus possible de faire caca naturellement)

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24 août 2005

Découverte de la maladie

Et voilà, le verdict est tombé, je souffre d'endométriose.
Une maladie orpheline gynécologique.
Késako ?

L'endomètre est le tissu qui tapisse l'utérus. Sous l'effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l'endomètre s'épaissit en vue d'une potentielle grossesse, et s'il n'y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. L'endométriose est une maladie généralement récidivante causée par du tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l'utérus et provoque des lésions, des adhérences et des kystes (endométriomes) dans les organes colonisés. Aujourd'hui, l'endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de cinq années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes. Selon les sources, cette maladie toucherait de 1 femme sur 20 à 1 femme sur 10.

24 août 2005

Présentation

Hello coucou à toutes et tous.

Je me présente : je m'appelle Marie-Odile alias Marybel.
Secrétaire dans le civil, je suis secouriste active au sein de la Protection Civile d'Asnières sur Seine

Je suis mariée depuis le 28 Aout 2004 (bientôt 1 an) :)

Ce blog est une partie de moi, mon parcours dans la maladie, mes coups de coeur, et mes coups de gueule.

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